A presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), ministra Cármen Lúcia, recebeu nesta segunda-feira (23) representantes do Movimento Minha Vida Não Tem Preço, formado por associações de familiares e pessoas com doenças graves, que lutam pelo fornecimento pelo Estado de medicamentos de alto custo não incluídos na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) e também daqueles ainda não aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

O grupo veio pedir à ministra a retomada do julgamento conjunto dos Recursos Extraordinários (REs) 566471 e 657718 que discutem o acesso a medicamentos de alto custo por decisão judicial e entregar-lhe um dossiê com a trajetória do movimento, criado há um ano, e um documento com mais de 511 mil assinaturas de apoio à causa.

O coordenador do movimento e presidente da Associação de Fibrose Cística do Rio de Janeiro, Cristiano Silveira, afirmou que a retomada do julgamento é imprescindível, porque muitos juízes de primeira instância e tribunais não estão mais decidindo sobre pedidos de fornecimento de medicamentos ou rejeitam esses pedidos, porque aguardam decisão do STF nos recursos extraordinários, que tem repercussão geral reconhecida. “O que a gente não pode ter é uma indecisão que está levando os outros tribunais a entrar em um compasso de espera. Os nossos pacientes não têm esse tempo”, disse após a audiência.

O movimento representa um universo de 13 milhões de pessoas que sofrem com doenças raras no Brasil e que dependem de medicamentos específicos para o tratamento. O grupo relatou ainda à ministra casos de descumprimento de decisões judiciais que estão levando pacientes ao agravamento do quadro clínico e até mesmo à morte por falta de medicamento e da continuidade no tratamento.

A presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Maria Cecília Oliveira, disse que as ordens judiciais não estão sendo cumpridas para esses pacientes. “Muitos já foram internados e muitos infelizmente foram a óbito e nós viemos pedir uma atenção especial a esse pleito e a retomada do julgamento no STF que está há 13 meses parado”. O julgamento foi interrompido em setembro do ano passado, após pedido de vista do ministro Teori Zavascki, que faleceu em janeiro deste ano, vítima de acidente aéreo.

O estudante de Direito Patrick Teixeira D. Pires disse que como outras pessoas em situação semelhante, está há dois meses sem medicamento, o que em seu caso pode ser fatal. Ele enfrenta uma doença genética rara chamada Mucopolissacaridose IV-A, também conhecida por Síndrome de Morquio. “O nosso único caminho é o judicial. Temos que entrar na Justiça solicitando a medicação. No meu caso, eu faço o tratamento há seis anos e agora foi interrompido. Mas não é só o Patrick, são milhares de pacientes com doenças raras no Brasil que querem que o direito constitucional à vida seja respeitado”.